‘가성 연골무형성증’, 키 매우 작고 관절과 척추 발달 이상... 유전적 희소병
취득 자격증은 소믈리에, 플로리스트, 미술심리 상담사 등 10여 개가 넘어
【뉴스제이】 어려운 환경을 넘어 도전하는 삶을 사는 작은거인 장희진씨를 응원합니다. '가성 연골무형성증'을 앓고 있는 작은 거인 장희진 씨의 사연이 27일 방송된 SBS '순간포착 세상에 이런 일이'(이하 '세상에 이런 일이')에 소개되자 시청자들의 관심과 응원이 폭발하고 있다.
이날 방송에서 '대단한 사람이 있다'는 제보를 받은 제작진은 경기도 파주시의 한 수영장으로 향했다. 그곳에서 만난 주인공 장희진 씨는 많은 이들 속에서도 유독 눈에 띄었다.
‘가성 연골무형성증’이라는 난치성 질환을 앓고 있는 희진 씨는 아이처럼 작은 손과 작은 체구로 키는 1m 정도였다. 또한 병으로 인한 굽은 다리 때문에 걷는 것도 쉽지 않지만 그녀의 끊임없는 노력에 수영장에서는 누구보다 돋보이는 수영 실력을 뽐냈다. 힘들지 않냐고 묻는 질문에 희진 씨는 "괜찮다. 몇 번 왔다 갔다 하면 잠수해서 뭐를 집어오고 그러면서 다른 운동도 한다"라고 말하면서, “신체적으로 쉽지 않지만, 노력 끝에 이제 25m 레인 왕복쯤은 거뜬해졌다”고 밝혔다.
수영을 마치고 희진 씨가 향한 곳은 미술 학원이었다. 관절의 통증 때문에 휠체어와 목발을 사용해야 하는 희진 씨는 힘든 상황에도 하루도 빠짐없이 미술 학원에서 일러스트를 그렸다. 미술학도를 꿈꿨지만 집안 사정으로 멈출 수밖에 없었지만 다시 그림을 시작하고는 그녀의 실력을 일취월장 했다.
그리고 이어 희진 씨를 따라간 그의 집에서 희진 씨를 닮은 어머니의 모습이 보여 안타까움을 자아냈다. 어머니 또한 딸과 같은 병을 앓고 있었던 것이다. 희진 씨의 어머니는 "엄마가 무능해서 그렇다"라며 딸의 아픔이 자신 때문이라고 여겼다. 어렵게 얻은 딸이 자신과 같은 병을 안고 태어나 같은 길을 갈 줄은 상상하지 못했던 것이다.
중학교 시절 남들과 다르다는 것을 알게 된 희진 씨는 내성적인 성격으로 변했다. 하지만 이후 대학에 입학하기 위해 독학으로 공부를 시작했고, 당시 어려운 형편에 미대 진학에 대한 꿈은 접었지만 우수한 성적으로 대학의 호텔경학과에 입학했다.
그리고 그때부터 희진 씨는 자신을 위한 도전에 나섰다. 그렇게 도전을 하던 중 희진 씨에게는 또 한 번의 비극이 일어났다. 양쪽 다리 골반변형 교정수술을 하며 2년 정도 병상에 누워 있어야 했던 것이다. 희진 씨는 다리 여기저기에 있는 상처를 보여주며 "여기에도 철심을 박고, 되게 많다. 스무 군데가 넘을 거다. 올라가면 더 많다"라고 담담하게 말했다.
하지만, 2년 동안 병상에 있으면서 가장 힘들었던 것은 "아무것도 못하고 가만히 있어야 하는 것"이었다고 전했다. 이에 희진 씨는 내일이 없을지도 모르는 삶을 위해 취미로 각종 자격증 취득에 도전했고, 그렇게 취득한 자격증은 소믈리에 자격증, 플로리스트, 장애인식 개선 강사, 미술심리 상담사 등 10여 개가 넘었다.
최근 희진 씨는 스킨스쿠버에도 도전했다. 이에 희진 씨는 "삶 자체가 도전이다. 현재에 가장 행복한 것에 도전을 하자라는 생각이다. 지금 내가 제일 행복한 것은 스킨스쿠버이기 때문에 도전하게 됐다"라고 말해 감동을 전했다.
한편, 가성 연골무형성증은 키가 매우 작고 관절, 척추의 발달 이상이 나타나는 유전적 희소병이다.
